7.22干细胞回输后，8.2白细胞冒头，到今天血小板已涨到64。如无特殊情况，我们下周三、周四左右就能出仓。
最近收到很多后台私信，其中有很多是关于对干细胞移植的风险、费用等问题。
我们确定做移植，其实最开始就是因为医生通过小朋友的输血频率以及输血后的观测，给出的建议后，我们就下定决定做这个手术。因为长期的输血会让小朋友脾脏增大、做完做去铁治疗，最困惑我们的其实是每个月按时按点的来医院住院输血，小朋友每个月都要采血、扎针。等年龄大一些了，输血的频率也会越来越高。考虑到小朋友以后的正常发育以及生活，我们是义无反顾的做出决定。
当然，很多人会说你决定做手术也还是因为你的经济能力允许。这个当然也是一部分原因，但是这个是不重要的因素。因为现在国家对于重病的补助还是很多的，医保现在的报销比例也高，我们埋的输液港现在也进入了国家医保报销范畴。在6月底住院做移植前系统检查到转外科做静脉港手术，实际医疗费用是3.5W，报销完后实际花费1.4W。进仓前我们重新办理了一次住院，方便核销，7.6我们交付给了医院18W的手术费用，到目前为止还未报销，医院账户上还有1.2W左右的余额，所以关于手术前期费用需要准备差不多30左右，这30w包涵干细胞、脐带血费用；外送血液费用。
后续复查，咨询了已做移植的地贫病友，儿医现在可以办理一日住院，所以报销比例还是按照住院的报销比例，毕竟门诊报销金额真的很少。
最后关于手术风险。其实进仓前一天晚上，我真的很担心。但是进仓后心态就放平了，医生每晚查房都会和我说第二天会上哪些药物，这些药物对于小朋友会有哪些症状和反应，所以那时我们能做的就是按时吃药，细心照顾。但是通过和不同年龄的地贫小朋友的对比，2-5的小朋友对药物的反应比较小，尤其是2.3岁左右的小朋友。年龄大一点的小朋友因为身体器官成型了，所以对于药物会更加敏感。我家小朋友目前来说，在第一天上化疗的下午药物对他有点过敏，烧到38.7，吃完退烧药就好了；回输完后的第一天和第二天下午有低烧，最高体温在38.3。然后就没有特殊反应，小朋友的食欲和精神状态一直都很好。这对于我来说，真的是幸运。
地贫其实在血液病中属于良性病，就目前我们自己的情况而言，移植对我们是良好的。希望所有的小盆友都能健康、平安、开心。如果有其他关于地贫的其他问题，欢迎大家私信我。#我的日常
#地中海贫血 #干细胞移植 #日常vlog #记录真实生活
代孕妈妈
最近收到很多后台私信，其中有很多是关于对干细胞移植的风险、费用等问题。
我们确定做移植，其实最开始就是因为医生通过小朋友的输血频率以及输血后的观测，给出的建议后，我们就下定决定做这个手术。因为长期的输血会让小朋友脾脏增大、做完做去铁治疗，最困惑我们的其实是每个月按时按点的来医院住院输血，小朋友每个月都要采血、扎针。等年龄大一些了，输血的频率也会越来越高。考虑到小朋友以后的正常发育以及生活，我们是义无反顾的做出决定。
当然，很多人会说你决定做手术也还是因为你的经济能力允许。这个当然也是一部分原因，但是这个是不重要的因素。因为现在国家对于重病的补助还是很多的，医保现在的报销比例也高，我们埋的输液港现在也进入了国家医保报销范畴。在6月底住院做移植前系统检查到转外科做静脉港手术，实际医疗费用是3.5W，报销完后实际花费1.4W。进仓前我们重新办理了一次住院，方便核销，7.6我们交付给了医院18W的手术费用，到目前为止还未报销，医院账户上还有1.2W左右的余额，所以关于手术前期费用需要准备差不多30左右，这30w包涵干细胞、脐带血费用；外送血液费用。
后续复查，咨询了已做移植的地贫病友，儿医现在可以办理一日住院，所以报销比例还是按照住院的报销比例，毕竟门诊报销金额真的很少。
最后关于手术风险。其实进仓前一天晚上，我真的很担心。但是进仓后心态就放平了，医生每晚查房都会和我说第二天会上哪些药物，这些药物对于小朋友会有哪些症状和反应，所以那时我们能做的就是按时吃药，细心照顾。但是通过和不同年龄的地贫小朋友的对比，2-5的小朋友对药物的反应比较小，尤其是2.3岁左右的小朋友。年龄大一点的小朋友因为身体器官成型了，所以对于药物会更加敏感。我家小朋友目前来说，在第一天上化疗的下午药物对他有点过敏，烧到38.7，吃完退烧药就好了；回输完后的第一天和第二天下午有低烧，最高体温在38.3。然后就没有特殊反应，小朋友的食欲和精神状态一直都很好。这对于我来说，真的是幸运。
地贫其实在血液病中属于良性病，就目前我们自己的情况而言，移植对我们是良好的。希望所有的小盆友都能健康、平安、开心。如果有其他关于地贫的其他问题，欢迎大家私信我。#我的日常
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